Som många av er säkert redan sett så har Julie varit inlagd på sjukhuset.
Jag har varit med henne hela tiden (såklart) och jag förstår att många undrar vad som hände och sker egentligen.

Som ni säkert också redan vet har Julie ett märke på näsan. Svårt att missa om man har träffat henne någon gång och jag har skrivit om det flera gånger här på bloggen.
Märket är ett hemangiom, eller som vi säger på svenska, ett smultronmärke. Rent medicinskt innebär det att det är en gdartad blodkärlstumör och förloppet är oftast att det inte syns alls eller är väldigt otydligt och sedan blossar det snabbt upp, blir ilsket rött och buktar ut.
Det är tydligen vanligast på flickor, men drabbar även pojkar. Man kan få dem över hela kroppen men vanligt är i pannan.

Julie är född med sitt märke. Jag lade märke till det omedelbart men det var väldigt väldigt otydligt.Det såg ut som om någon hade duttat försiktigt med en tops på hennes näsa.
 
Tittar ni noga så ser ni att det är som en "skugga" på näsan.

Inom några veckor blossade det upp och växte, precis som tumörer vanligtvis gör.
I 9 av 10 fall försvinner dessa märken av sig själv innan 10 års ålder och 1 av 10 märken tar ytterligare något år, men de försvinner och lämnar vanligtvis inga spår efter sig.
Vi har under ca 5 månaders tid behandlat den lokalt med beta blockerare (tryckdämpande vätska) men läkarna ha inte varit nöjd med resultatet och vi fick då remiss till barnläkaren som berättade att man har börjat ge barnen beta blockerare att äta (i Julies fall dricka) för att påskynda tillbakagången av dessa märken.

I Julies fall sker behandligen av estetiska skäl. 8 av 10 människor som vi möter frågar om hennes näsa, eller undrar om hon har slagit sig. Jag förstår det, jag hade också undrat om jag inte vetat.
De allra flesta är jättetrevliga, frågar för att de undrar/är nyfikna och lägger inget dömande i det utan vill bara skaffa sig kunskap.
Men det har hänt att folk börjat sjunga Rudolf med Röda mulen och de har kallat henne för clown.
Än så länge förstår inte Julie, hon skrattar när andra skrattar och tar inte åt sig.
Men en dag kommer hon att förstå. Och hon har ingen möjlighet att påverka det, eller dölja märket.

Ni ska veta att jag vägt det här fram och tillbaka. Hur mycket lidande får man utsätta sitt barn för enbart av estetiska skäl?
Grannen berättade att hon råkat få se ett filmklipp där de tvångstatuerade en treårig pojke. Mamman håller pojken medan de tatuerar och han skriker av smärta.
I kulturen som de lever i är detta normalt och tatueringar görs väl av estetiska skäl i första hand?

Samtidigt har jag försökt att se framåt. Om det nu, mot förmodan, skulle ta 12 år innan märket försvinner helt -hur mycket mobbning/gliringar/elakheter har hon hunnit utsättas för? Vilka men skulle det kunna ge i framtiden?

En annan aspekt är att huden på hemangiomet är skör och varje gång hon blir förkyld och måste torkas om näsan stup i kvarten så riskerar det att spricka sönder.
Det har spruckit vid några tillfällen och det är en mycket ledsen jänta när sårskorpan kliar och slutligen ramlar av och näsan svider.

Det är inte alltid lätt av vara mamma och under gårdagen fick Julie försöka lämna blodtryck (det gick inte för blodtrycksmancetterna passade inte henne), EKG, puls och blodsocker. Hon fick också en PVK insatt i foten.    

Bedövningsplåster på händerna och PVK i foten (under bandaget)

Allt det här är nytt och lite skrämmande. Ibland har vi varit tvungna att hålla hennes arm eller ben för att hon inte ska sprattla för mkt och det har hon inte uppskattat, men överlag har hon varit så tapper och väldigt duktig. Hon har fått massor av beröm både av mig och sköterskorna och jag är stolt över henne.  

Medicinen har inte gett några biverkningar och det har inte varit några problem att ge henne den (hon dricker den nästan själv). Hon har varit den gladaste tjejen på avdelningen och jag hoppas att hon lyckats skänka någon av de andra patienterna lite extra styrka och glädje genom sina skratt och sina upptåg.
Både sköterskor och patienter har lekt titt-ut med henne och Julie har skrattat så det ekat i korridorerna. Hon har vinkat, klappat händer och flinat mot alla som hon mött.

Och igår, för första gången, såg jag hur hon frivilligt släppte oss föräldrar och tog några steg, helt på egen hand och ganska stadigt, för att komma fram till en sköterska som hon tyckte om.
Hon har tagit några steg på egen hand tidigare, men det har varit hemskt vingligt och "bara för att hon måste"/finns ingen att hålla i.

Personalen på avdelningen har varit kanontrevlig och vår vistelse kan inte annat än tackas för.
När Julie spottade ut nappen klockan 2 i natt och jag sprang runt i mörket i rummet och letade efter den så kikade en sköterska in och kollade att det var ok med oss.
När nappen väl satt i munnen igen så lade sig Julie på mage och somnade om.    

Just nu är vi hemma. Julie har permission till i morgon förmiddag och då ska vi tillbaka för vidare kontroller.
Jag fick reda på att behandlingen ska pågå 6 månader i alla fall och att medicinen har en hållbarhet på 10-12 dagar och måste specialbeställas på apoteket. Hej och hå! Det kommer bli ett evigt rännande dit. Tur att man har nära!

/Katrullhäxan  

 

Kattis E

12 juni 2013 12:01

Nä att vara mamma är inte lätt, men du (ni) verkar otroligt kloka och sansade. Hoppas allt kommer gå bra för er.
Jag vet ju att folk kan vara elaka, ändå blir jag alldels, ah jag vet inte vad att folk kan börja sjunga eller hålla på sådär.
Kram på er.

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
     

Kommentar

I morse väckte sambon mig 04.30.Sådana mornar undrar man varför man har häst egentligen...Men jag lyckades ta mig ur sängen, krypa i kläderna och få en smörgås i magen.Sambon fixade Julie (gissa om hon var trött!) och 05.20 hämtade vi upp C för vidar...

De senaste dagarna har jag känt att jag balanserar lite grann när det gäller mitt humör.Jag kämpar fortfarande mycket med mig själv. Framförallt den där lilla detaljen att en åsikt om någon som jag har gjort faktiskt inte speglar vad personen som utt...

      En hund som jag hade hand om och som jag saknar otroligt mycket.Även om  hon hade sina sämre sidor så vet jag att jag aldrig får en sån hund igen.Lisa Katinka Johansson.Jag saknar dig hjärtat.  /Kastrullhäxan ...

För bara en liten stund sedan kom jag på att det är 5 år sedan jag var till Fjugesta och hämtade Jum-Jum.Då visste jag fortfarande inte att han en dag skulle bli min alldeles egna eller att vi skulle starta ett SM tillsammans, eller att jag skulle ly...

Eftersom Vickan var här nyligen så fick jag rota ordentligt i arkivet för att hitta en bild på mig OCH en vän.Jag har en förmåga att bara hamna på bild när jag sitter till häst av någon anledning. Jag hittade i alla fall denna:   En bild som är sna...