Som många av er säkert redan sett så har Julie varit inlagd på sjukhuset.
Jag har varit med henne hela tiden (såklart) och jag förstår att många undrar vad som hände och sker egentligen.

Som ni säkert också redan vet har Julie ett märke på näsan. Svårt att missa om man har träffat henne någon gång och jag har skrivit om det flera gånger här på bloggen.
Märket är ett hemangiom, eller som vi säger på svenska, ett smultronmärke. Rent medicinskt innebär det att det är en gdartad blodkärlstumör och förloppet är oftast att det inte syns alls eller är väldigt otydligt och sedan blossar det snabbt upp, blir ilsket rött och buktar ut.
Det är tydligen vanligast på flickor, men drabbar även pojkar. Man kan få dem över hela kroppen men vanligt är i pannan.

Julie är född med sitt märke. Jag lade märke till det omedelbart men det var väldigt väldigt otydligt.Det såg ut som om någon hade duttat försiktigt med en tops på hennes näsa.
 
Tittar ni noga så ser ni att det är som en "skugga" på näsan.

Inom några veckor blossade det upp och växte, precis som tumörer vanligtvis gör.
I 9 av 10 fall försvinner dessa märken av sig själv innan 10 års ålder och 1 av 10 märken tar ytterligare något år, men de försvinner och lämnar vanligtvis inga spår efter sig.
Vi har under ca 5 månaders tid behandlat den lokalt med beta blockerare (tryckdämpande vätska) men läkarna ha inte varit nöjd med resultatet och vi fick då remiss till barnläkaren som berättade att man har börjat ge barnen beta blockerare att äta (i Julies fall dricka) för att påskynda tillbakagången av dessa märken.

I Julies fall sker behandligen av estetiska skäl. 8 av 10 människor som vi möter frågar om hennes näsa, eller undrar om hon har slagit sig. Jag förstår det, jag hade också undrat om jag inte vetat.
De allra flesta är jättetrevliga, frågar för att de undrar/är nyfikna och lägger inget dömande i det utan vill bara skaffa sig kunskap.
Men det har hänt att folk börjat sjunga Rudolf med Röda mulen och de har kallat henne för clown.
Än så länge förstår inte Julie, hon skrattar när andra skrattar och tar inte åt sig.
Men en dag kommer hon att förstå. Och hon har ingen möjlighet att påverka det, eller dölja märket.

Ni ska veta att jag vägt det här fram och tillbaka. Hur mycket lidande får man utsätta sitt barn för enbart av estetiska skäl?
Grannen berättade att hon råkat få se ett filmklipp där de tvångstatuerade en treårig pojke. Mamman håller pojken medan de tatuerar och han skriker av smärta.
I kulturen som de lever i är detta normalt och tatueringar görs väl av estetiska skäl i första hand?

Samtidigt har jag försökt att se framåt. Om det nu, mot förmodan, skulle ta 12 år innan märket försvinner helt -hur mycket mobbning/gliringar/elakheter har hon hunnit utsättas för? Vilka men skulle det kunna ge i framtiden?

En annan aspekt är att huden på hemangiomet är skör och varje gång hon blir förkyld och måste torkas om näsan stup i kvarten så riskerar det att spricka sönder.
Det har spruckit vid några tillfällen och det är en mycket ledsen jänta när sårskorpan kliar och slutligen ramlar av och näsan svider.

Det är inte alltid lätt av vara mamma och under gårdagen fick Julie försöka lämna blodtryck (det gick inte för blodtrycksmancetterna passade inte henne), EKG, puls och blodsocker. Hon fick också en PVK insatt i foten.    

Bedövningsplåster på händerna och PVK i foten (under bandaget)

Allt det här är nytt och lite skrämmande. Ibland har vi varit tvungna att hålla hennes arm eller ben för att hon inte ska sprattla för mkt och det har hon inte uppskattat, men överlag har hon varit så tapper och väldigt duktig. Hon har fått massor av beröm både av mig och sköterskorna och jag är stolt över henne.  

Medicinen har inte gett några biverkningar och det har inte varit några problem att ge henne den (hon dricker den nästan själv). Hon har varit den gladaste tjejen på avdelningen och jag hoppas att hon lyckats skänka någon av de andra patienterna lite extra styrka och glädje genom sina skratt och sina upptåg.
Både sköterskor och patienter har lekt titt-ut med henne och Julie har skrattat så det ekat i korridorerna. Hon har vinkat, klappat händer och flinat mot alla som hon mött.

Och igår, för första gången, såg jag hur hon frivilligt släppte oss föräldrar och tog några steg, helt på egen hand och ganska stadigt, för att komma fram till en sköterska som hon tyckte om.
Hon har tagit några steg på egen hand tidigare, men det har varit hemskt vingligt och "bara för att hon måste"/finns ingen att hålla i.

Personalen på avdelningen har varit kanontrevlig och vår vistelse kan inte annat än tackas för.
När Julie spottade ut nappen klockan 2 i natt och jag sprang runt i mörket i rummet och letade efter den så kikade en sköterska in och kollade att det var ok med oss.
När nappen väl satt i munnen igen så lade sig Julie på mage och somnade om.    

Just nu är vi hemma. Julie har permission till i morgon förmiddag och då ska vi tillbaka för vidare kontroller.
Jag fick reda på att behandlingen ska pågå 6 månader i alla fall och att medicinen har en hållbarhet på 10-12 dagar och måste specialbeställas på apoteket. Hej och hå! Det kommer bli ett evigt rännande dit. Tur att man har nära!

/Katrullhäxan  

De här månaderna är helt kaotiska med födelsedagar och högtider.
Man kan bli ruinerad för mindre!

4 juni: Julies farmor fyller.

6 juni: Nationaldagen.

7 juni: Min lillebror fyller.

9 juni: Julie fyller.

10 juni: Jag fyller.

Sen kommer midsommar.

Dessutom har Julie två kompisar som fyller i maj, och hennes kompis från BB fyller idag (10 juni).

Vi hade i alla fall kalas här i lördags. Jag tror att jag räknade till att vi hade 21 personer i vår lägenhet samtidig. Det var trångt kan jag lova, men det fungerade bra då vi fikade lite i omgångar och barnen smet in på Julies rum och lekte.

Julie har fått sjukt mkt födelsedagspresenter.
Jag och sambon köpte ju ett leksakskök från IKEA och då passade vi ju på att tala om att Julie önskade sig saker till köket.
Och det har hon fått, allt från så kastruller till vispar, slevar, pajformer och grytvantar. Dessutom har hon fått leksaksmat och kundkorgar.

 
Så nu både bakas och lagas det mat här hemma i barnrummet!

   
Tyvärr blev bilderna felvända, men så här fin var lilltjejen på sitt kalas. Som en liten prinsessa!

Förutom köket och köksprylarna fick hon kläder, en boll, en bok, pengar och en gosedjurshäst.
Och en hel del annat också kan jag lova.

Jumme mår som en prins. Häromdagen kom han på att det inte var någon ström i tråden så kan kröp ut.
Otur för honom var ju bara att han lyckades smita ut där han inte kom någonstans eftersom det är en rejäl slänt ner på andra sidan tråden. Men han hade lyckats hitta lite gräs i alla fall och var rädd nöjd inne bland buskarna.
Jag hoppas för guds skull att han håller sig inne i fortsättningen, annars får han gå tillbaka till vinterhagen tills vi lyckats lösa strömfrågan.
         

Älskade fina Jum-Jum. Min karusell-ponny som jag lyckats kvala till SM med!
Jag älskar honom så att det gör ont inombords.

Nu måste jag krypa ner i sängen, för i morgon är det en låååång dag.
/Kastrullhäxan  

00.30
Hallå??? Jag är vaken. Kan någon ta upp mig?

00.45
Hallå! Ta upp mig annars skriker jag hela natten!
(Får komma upp och lägga mig mellan mamma och pappa)

01.30
Somnar om. Mysigt!!!

06.00

God morgon! Nu är jag vaken! Vem vill leka???   

Jag tänkte att jag skulle skriva lite om besöket uppe på barnavdelningen igår.

Jag hämtade sambon när han slutat jobbet och åkte raka vägen till sjukhuset. Vi anmälde oss i receptionen och fick sitta i väntrummet innan en läkare kom och hämtade oss.

Han kollade Julies hemangiom och berättade om vid vilka tillfällen som det anses finnas skäl för behandling.

Och det gör det i Julies fall. Det finns estetiska skäl.
Även två andra läkare kom in och de tyckte samma sak.
Det finns inga medicinska skäl för någon behandling. (För er som inte vet så är ett hemangiom ofarligt).

Vi som föräldrar har velat ha behandling av två orsaker: Dels för att barn kan vara fruktansvärt elaka mot varann. Julie har inte fyllt ett år än och redan har vi hört kommentarer som att hon ser ut som en clown och folk sjunger Rudolf med Röda mulen. Hon förstår det inte än, men en dag kommer hon att göra det och jag tror inte att det är något som hon kommer att uppskatta.

Det andra skälet är att hunden på hemangiomet är skör. När hon blir förkyld så spricker det upp och hemangiomet blöder. Man vet ju själv hur näsan kan svida och klia när man är förkyld. Föreställ er då att ni har ett märke som spricker sönder varje gång som ni snyter er också!

Eftersom läkarna inte är nöjda med resultatet från behandlingen som vi har använt oss av hittills så är det beslutat att Julie ska få börja äta beta blockerare.
Direkt när vi fick veta att vi skulle få remiss till barnläkaren för detta så började vi prata här hemma och kom fram till att vi skulle lyssna på vad läkarna sa och därefter väga ev biverkningar från medicinen mot ev framtida men pga hemangiomet.

Vi har beslutat att fortsätta behandlingen av hemangiomet och nu väntar vi bara på att Julies medicin ska bli fördig (den ska specialdoseras för henne) och sen kommer behandlingen att starta.
Ganska snart brukar man märka skillnad och hon ska behandlas MINST 3 månader, antagligen längre.

Det är läget just nu. För den som är intresserad så kommer det säkert uppdateringar i ämnet när behandlingen drar igång.

Några bilder på hur märket utvecklats:
 

På väg från förlossningen till BB. Julie är några timmar gammal. Märket finns där men är inte särskilt tydligt.

 
Julie ca 5 dagar gammal.

Julie, efter en kortare tid hemma. Ca 2-3 veckor gammal

  Midsommar 2012. Märket är rödare och större.

Tror att detta är tagit i juli-augusti någon gång 2012.

Julie 4 månader.

     
De tre senaste bilderna är efter att behandligen startat.

  
Och här har behandligen pågått i ca 6 månader.

Nu håller vi en tumme för att den fortsatta behandlingen ger bättre resultat, utan en massa tråkiga biverkningar eller annat elände.

/Kastrullhäxan   

Tänkte egentligen skriva om något helt annat men efter att ha glott på tv en stund så har jag tappat motivationen.

Nu är iaf min anmälan till SM skickad. Jag hoppas verkligen att den godkänns utan problem för SM är något jag verkligen ser fram emot o har drömt om ett tag.

Nu ska jag nog försöka sova.
Det kommer ju en morgon oxå.

Hittade en text som jag skrev när jag kom hem med Julie för snart ett år sedan.
Och det gör fortfarande lika ont att tänka på hur allt blev, även om det idag är jättebra med oss.

"Vi satt på rummet med Julie liggande på biliboarden. Inombords växte hopplösheten hos mig och jag började undra om jag verkligen låg på BB eller om jag var inlagd på psyk med låsta dörrar.
Rätt som det är så kommer barnmorskan in och säger att hon pratat med barnläkaren om Julie och eftersom hon är så svag så ska hon få en sond i näsan som vi kan mata henne genom.
Det var aldrig någon prat med oss föräldrar om detta, utan beslutet är helt taget ovanför våra huvuden. Det var bara för oss att ta på oss skorna och traska ner till barnavdelningen för att få den ikopplad.

Jag har en bekant vars barn matats via sond, så jag vet vad det innebär och att det inte är något otrevligt för barnet. Men just det där att ingen pratade med oss, utan bara tog ett beslut känns väl sisådär -även om det var det bästa för Julie just då.

Så vi drog ur sladden till biliboarden och rullade iväg Julie (fortfarande liggande på biliboarden fast den var avstängd) till barnavdelningen.
Väl där nere fick vi vänta en minut på läkaren och jag tog då upp Julie. Eftersom biliboarden ändå inte var på så kunde jag passa på att få någon minut kontakt med henne kände jag. Givetvis hade vi inte fått med någon filt till henne utan bara en liten handduk som hängde på vagnen vi drog henne i. Jag lindade in henne så gott jag kunde och höll om henne så hon inte skulle frysa.

Sonden kopplades i och vi fick sätta oss i ett litet rum intill så visade läkaren hur man gjorde för att sondmata henne. Meningen var ju att vi skulle tillbaka till BB och personal från barnavdelningen skulle komma upp och sondmata henne åt oss.
Men när jag satt där med Julie inlindad i handduken mot mitt bröst så bröt jag ihop igen. Hopplösheten åt mig inifrån och ut och sakta men säkert kände jag hur jag började tappa de få krafter jag hade. Jag kände hur skuggan av mörker började ta allt större plats och att jag inte längre orkade kämpa emot. Jag började dö på insidan, precis som en blomma vissnar ihop när den inte får vatten...

Jag grät och stackars Julie blev våt av mina tårar, men hon sov så gott ihopkurad på mitt bröst. Jag skulle tro att det var första gången som hon fick sova med en ordentligt fylld mage i hela sitt liv.

Det var två läkare där då och de pratade med min sambo. Jag satt bara och lät tårarna rinna men jag var så ledsen att jag inte hörde vad de sa.
Plötsligt hör jag hur min sambo snörvlar och jag förstår att han har det minst lika svårt som jag. Men han har inte bara ett sjukt barn, utan också en väldigt skör sambo att ta hand om.
Den ena läkaren sätter sig intill mig, tar min hand och trycker den och talar om för mig att allt jag känner är fullständigt normalt. Några dagar efter förlossningen försvinner nämligen alla hormoner som man burit under graviditeten och man blir liksom tom på energi. Det är inte alls ovanligt att man reagerar som jag gjorde (och gör).

Den andra läkaren beslutade då att vi skulle vara kvar hos dem på neonatalavdelningen, det skulle vara det bästa för oss. Vi fick bo i det lilla rum vi satt i och de bad nästan om ursäkt för att det blev så trångt, men jag kan säga att om de erbjudit oss soffan i tv-rummet så hade jag tackat ja även till det. På neonatalavdelningen fanns det i alla fall tavlor på väggarna och avdelningen andades hopp!

Att Julie fick en sond ikopplad var inget som vi önskade direkt, men det var faktiskt det bästa som kunde hända ändå!"

Sitter här och beundrar min lilla prinsessa till dotter.

     
Hon har en leksak som ser ut som en raket. I raketen finns det hål med olika former som man ska stoppa klossar i.
Varje gång man lyckas få i en kloss spelar raketen en lite trudelutt. säger en färg eller en siffra. Det är en så kallad "play and learn"- leksak som antagligen är för lite äldre barn än Julie.
Nu finns det dock en sån hemma hos oss och Julie har pillat på den lite till och från och vi vuxna har suttit med henne o visat att man kan stoppa i klossarna i hålen.

Idag har on helt plötsligt kommit på att hon kan själv och jag har suttit och studerat henne under dagen när hon stoppar i den ena klossen efter den andra.
Det som är trixigt är ju att klossarna är olika, men hon provar klossarna i ett hål och om det inte fungerar så vrider hon på raketen och provar nästa hål och nästa och nästa... Tills det passar. Eller så byter hon kloss.
Och när klossarna är slut hämtar hon Duplobitar och träklossar och fortsätter stoppa i.
 

Hon är ju inte ens ett år än!!! Ska hon verkligen förstå sånt där redan???

Fortsätter hon i den här takten kommer jag inte kunna hjälpa henne med läxorna!!!

/Kastrullhäxan  

Till alla er som överväger att börja, som tycker att det är tufft eller som känner att ni måste för att kompisarna röker:

Det är tuffare att vara sig själv, tacka nej och säga att vi kan umgås även om du rökeroch jag inte gör det.

Jag har också provat att röka i mina tonår, men särskilt gott var det inte.
Båda mina föräldrar rökte och mina kläder luktade rök jämt, tapeterna hemma färgades gula (syntes tydligt om man fick för sig att flytta någon tavla) och jag förvarade tillslut mina ytterkläder i en garderob i mitt rum bakom stängda dörrar för att slippa undan den värsta lukten i käderna.

En del av mina kamrater började röka. Varför kan jag inte svara på.
Det här var schyssta tjejer med bra utseende. Jag tror inte att de hade behövt börja röka enbart för kompisarnas skull. De kanske kände så, men jag tror inte att verkligheten var så.

Deras kompisar hade uppskattat dem i vilket fall som helst.

Jag började aldrig röka och glad är jag för det. Idag lever jag i ett rökfritt hem och mår bättre på många sätt och vis (allt är inte enbart beroende på rökningen skall tilläggas).

Ni som inte röker kan fråga vilken rökare som helst om de tycker att det är värt det.
Det är dyrt (jättedyrt!), förstör både inredning och kropp, luktar illa osv osv osv.
Jag som genom livet stått på sidan av tycker ändå att det värsta är vad vi som inte röker utsätts för...
Vi är (inte alltid men ibland) passiva rökare.
Min mamma rökte säkert sig igenom hela graviditeten med mig och jag minns min barndom med rökande föräldrar i bilen och hur röken stack i mina ögon.
Jag fick till slut diagnosen astma och behandlades med fyra eller fem olika mediciner -svindyra förståss.
Läkaren rådde mina föräldrar att ta bort katterna men både jag och min yngre bror protesterade vilt så katterna blev kvar. Rökningen likaså.

Idag är jag bättre i min astma. Jag äter inga mediciner längre och det är egentligen mest på vårkanten när pollensäsongen hoppr igång som jag kan känna av någon sorts allergi.
Jag reagerar också på starka dofter som mycket parfym och när folk klipper sina gräsmattor. Men något regelrätt astmaanfall har jag inte haft på flera år.

Min mamma har fått diagnosen KOL. När hon fick den fick hon också hjälp från sjukvården att sluta röka och idag är hon rökfri. Hon skäms när hon tänker tillbaka på det hon utsatt oss för och idag vet hon att hon klarade av att sluta -något som hon inte trodde att hon kunde tidigare.

Det är givetvis olika svårt för olika människor att sluta, det säger jag ingenting om.
Jag är   övertygad om att 99% av de som röker idag skulle vilja ha den där första cigaretten ogjord. Om de kunde spola tillbaka tiden skulle de tacka nej och förbi rökfria.

Så ni som funderar på att bli rökare: Ni funderar på ett framtida helvete!
Mitt råd: Avstå!!!

/Kastrullhäxan