Testar om det funkar sedan sista uppdateringen av appen.

Idag har det varit en sån där dag när ingenting verkar klaffa.

Julie vaknade av sig själv och fick sin medicin men åt dåligt med frukost. Så gör hon ibland nu för tiden och så är det med små barn har jag förstått.
Jag försöker att inte göra så stor deal av det, utan torkar av henne och sätter ner henne på golvet medan jag plcokar av bordet.

I morse kröp Julie in i sitt rum och lekte en stund men blev sedan ledsen och ville vara i min famn så jag tog upp henne. Hon hade dock inga planer på att mysa utan genast började hon peka på saker på skrivbordet som hon tyckte att jag skulle plocka ner åt henne. Bland annat ville hon ha den gula post-it lappen med inköpslistan på. Det tyckte inte jag utan stoppade undan den och då skulle hon ner på golvet istället och började dra ut böcker ur bokhyllan.
Hon är en nyfiken tjej och vill spana in allting, men vissa saker är inte ämnade för henne (än).
Det hela slutade med att hon somnade lugnt i min famn och sov någon timma.

Tanken var att hennes farmor skulle komma och vara med henne medan jag gjorde stallet men allt drog ut på tiden så hon blev tyvärr lite sen hit. Under tiden som Julie sov så hann jag ringa apoteket som berättade att ingredienserna till Julies medicin varit restade.
Varför kan man inte inte ringa till mig då och berätta det så att jag i alla fall vet?
Jag ringde då till barnkliniken och fick lov att hämta ut mer medicin där så nu ha rjag så att vi klarar oss över helgen i alla fall.
På väg ut till stallet ringde apoteket upp. Medicinen skulle skickas i morgon och jag kunde hämta ut den klockan fyra...

Att såna här saker inte bara kan flyta på gör mig alldeles... Less! Jag förstår att saker och ting kan vara restade, men varför kan man inte ringa mig och berätta att det kommer att dröja? I så fall hade jag kunnat lösa det här igår medan min sambo var hemma, vilket hade varit i alla fall något lättare än idag när jag är själv.

Jag var lite gråmulen ett tag och eftersom klockan hunnit rinna iväg och jag inte hunnit få i mig mat så fick jag stanna på macken och köpa en baguette. Jag var i alla fall duktig och köpte kolsyrat vatten istället för läsk att dricka till. Jag blev lite snällare efter den måltiden.

Tack vare C gick stallet vansinnigt fort att göra klart och snart hade vi öppnat upp lite mer gräs i Jummes hage samt selat ut honom och idag fick C äran att prova att köra.
Hon har kört honom kortare bitar förut, men idag tog hon kommandot hela turen och det gick kalasbra trots att Jumme såg ett spöke bakom en skylt och tvärnitade vid ett tillfälle.
Lite konstigt kändes det att sitta intill. Det är inte ofta som jag får den möjligheten!

Vi busade lite med Jumme i hagen och provade sen att få honom att buga. Hon blir grymt intresserad av godiset och man får ständigt påminna honom om att ta fint för han blir verkligen "PÅ" och vill ha mer godis. Det är nästan så ögonen snurrar runt i skallen på honom. Knasbollen!

Efter stallet åkte jag in på City gross för att handla inför midsommar och upptäcker då att jag glömt inköpslistan hemma.   Det är så TYPISKT mig!
Jag måste få hålla på med det jag gör utan att bli avbruten. Min hjärna verkar gå på högvarv för jämnan och klarar inte av att hålla reda på mer längre.

Nu ska jag försöka avsluta allt jag påbörjat här hemma och försöka få ordning på Julies alla leksaker som hon och jag hjälpts åt att sprida runt i lägenheten under förmiddagen.

Vi får se hur längt jag kommer!
/Kastrullhäxan  

Ibland har jag tänkt att det är jag som fostrat Jum-Jum och så tänker jag på hur han är...
Varje gång har jag fnittrat lite för mig själv när jag insett att det är min uppgift att fostra Julie också.
Det kan nästan bara sluta på ett sätt: En glad tjej med mycket åsikter.

Se och njut. Det här är vardag här hemma nu för tiden   


 
/Kastrullhäxan  

I onsdags förra veckan var jag till apoteket här hemma och beställde hem medicin till Julie.
De hade ringt frn barnkliniken och bett mig göra det så fort som möjligt eftersom Julie är i behov av sin medicin och den bhöver tllverkas i hennes dos.
De sa till mig att om jag hann dit på onsdagen så KANSKE jag, med en rejäl portion tur, skulle hinna få medicinen på fredagen.
På apoteket fick de mitt telefonnummer så de kan skicka ett SMS när medicinen är klar för uthämtning och sedan dess har jag väntat.
När vi åkte hem från barnkliniken i torsdags fick jag med medicin så att det räckte till måndag morgon (alltså i morse) och vid lunchtid idag ringde jag till apoteket och frågade hur lång tid det tog innan medicinen är klar.

Då får jag veta att eftersom det är en medicin som måste tillverkas så kan det ta sju dagar. Och då pratar vi arbetsdagar...
Vid ett ögonkast i kalendern förstår jag att sju dagar är först på fredag -midsommarafton.   

Jag har därför hämtat ut medicin på barnkliniken och har så att det räcker till onsdag morgon och nu hoppas jag verkligen att de människor som tillverkar medicinen brinner för sitt jobb och gör den i raketfart så att jag hinner få den innan midsommar.

Medicinen är förvisso inte livsviktig för Julie. Hon kommer inte att drabbas av ond bråd död om hon missar en eller annan dos, men det är inte bra att hoppa över doserna, och framförallt inte om det blir flera i rad eftersom det kan ge lite utsättningssymptom om jag förstått rätt.

 

/Kastrullhäxan  

Hittade en trevlig blogg idag. Det handlar om små barn o allt som hör till.
Synd bara att jag inte hittade den innan Julie föddes, det hade kunnat bespara mig/oss en del tårar o dåligt samvete tror jag.

Jag känner mig lite ledsen fortfarande när jag tänker på det vi, som familj, gick igenom för ett år sedan.
Det var otroligt tufft men tack vare allt stöd jag fick så klarade vi oss genom det.

Och idag har vi världens goaste tös här hemma. Jag ångrar henne inte en endaste sekund.

/Kastrullhäxan

Vad kan egentligen en byrlåda innehålla?
Eftersom vår familj ökad med en person det sista året så behöver vi hela tiden göra om och förbättra förvaringsmöjligheterna i vårt hem.
Idag var det dags att ta tag i en byrålåda i sovrummet där jag har förvarat lite alls möjligt smått och gott.
Jag visste att jag hade några pärmar och sådär, men mitt i allt låg ett stort kuvert med bokstäver på.
 
Kuvertet innehåller massor av små brev från en klasskompis i högstadiet. Vi brevväxlade en del om allt mellan himmel och jord. Jag minns inte hur det började och jag minns inte heller vem som skickade det sista brevet. Idag har vi ingen egentlig kontakt mer än att vi är vänner på Facebook.

Jag har läst igenom de här breven nu på förmiddagen och det var nästan som att åka tidsmaskin bakåt i livet.
Jag kommer inte ihåg allt jag svarade, men när jag läste de här breven blev jag plötsligt varse om hur mkt jag måste ha avslöjat om mig själv -och hur mycket vi litat på varandra!

/Kastrullhäxan  

Som många av er säkert redan sett så har Julie varit inlagd på sjukhuset.
Jag har varit med henne hela tiden (såklart) och jag förstår att många undrar vad som hände och sker egentligen.

Som ni säkert också redan vet har Julie ett märke på näsan. Svårt att missa om man har träffat henne någon gång och jag har skrivit om det flera gånger här på bloggen.
Märket är ett hemangiom, eller som vi säger på svenska, ett smultronmärke. Rent medicinskt innebär det att det är en gdartad blodkärlstumör och förloppet är oftast att det inte syns alls eller är väldigt otydligt och sedan blossar det snabbt upp, blir ilsket rött och buktar ut.
Det är tydligen vanligast på flickor, men drabbar även pojkar. Man kan få dem över hela kroppen men vanligt är i pannan.

Julie är född med sitt märke. Jag lade märke till det omedelbart men det var väldigt väldigt otydligt.Det såg ut som om någon hade duttat försiktigt med en tops på hennes näsa.
 
Tittar ni noga så ser ni att det är som en "skugga" på näsan.

Inom några veckor blossade det upp och växte, precis som tumörer vanligtvis gör.
I 9 av 10 fall försvinner dessa märken av sig själv innan 10 års ålder och 1 av 10 märken tar ytterligare något år, men de försvinner och lämnar vanligtvis inga spår efter sig.
Vi har under ca 5 månaders tid behandlat den lokalt med beta blockerare (tryckdämpande vätska) men läkarna ha inte varit nöjd med resultatet och vi fick då remiss till barnläkaren som berättade att man har börjat ge barnen beta blockerare att äta (i Julies fall dricka) för att påskynda tillbakagången av dessa märken.

I Julies fall sker behandligen av estetiska skäl. 8 av 10 människor som vi möter frågar om hennes näsa, eller undrar om hon har slagit sig. Jag förstår det, jag hade också undrat om jag inte vetat.
De allra flesta är jättetrevliga, frågar för att de undrar/är nyfikna och lägger inget dömande i det utan vill bara skaffa sig kunskap.
Men det har hänt att folk börjat sjunga Rudolf med Röda mulen och de har kallat henne för clown.
Än så länge förstår inte Julie, hon skrattar när andra skrattar och tar inte åt sig.
Men en dag kommer hon att förstå. Och hon har ingen möjlighet att påverka det, eller dölja märket.

Ni ska veta att jag vägt det här fram och tillbaka. Hur mycket lidande får man utsätta sitt barn för enbart av estetiska skäl?
Grannen berättade att hon råkat få se ett filmklipp där de tvångstatuerade en treårig pojke. Mamman håller pojken medan de tatuerar och han skriker av smärta.
I kulturen som de lever i är detta normalt och tatueringar görs väl av estetiska skäl i första hand?

Samtidigt har jag försökt att se framåt. Om det nu, mot förmodan, skulle ta 12 år innan märket försvinner helt -hur mycket mobbning/gliringar/elakheter har hon hunnit utsättas för? Vilka men skulle det kunna ge i framtiden?

En annan aspekt är att huden på hemangiomet är skör och varje gång hon blir förkyld och måste torkas om näsan stup i kvarten så riskerar det att spricka sönder.
Det har spruckit vid några tillfällen och det är en mycket ledsen jänta när sårskorpan kliar och slutligen ramlar av och näsan svider.

Det är inte alltid lätt av vara mamma och under gårdagen fick Julie försöka lämna blodtryck (det gick inte för blodtrycksmancetterna passade inte henne), EKG, puls och blodsocker. Hon fick också en PVK insatt i foten.    

Bedövningsplåster på händerna och PVK i foten (under bandaget)

Allt det här är nytt och lite skrämmande. Ibland har vi varit tvungna att hålla hennes arm eller ben för att hon inte ska sprattla för mkt och det har hon inte uppskattat, men överlag har hon varit så tapper och väldigt duktig. Hon har fått massor av beröm både av mig och sköterskorna och jag är stolt över henne.  

Medicinen har inte gett några biverkningar och det har inte varit några problem att ge henne den (hon dricker den nästan själv). Hon har varit den gladaste tjejen på avdelningen och jag hoppas att hon lyckats skänka någon av de andra patienterna lite extra styrka och glädje genom sina skratt och sina upptåg.
Både sköterskor och patienter har lekt titt-ut med henne och Julie har skrattat så det ekat i korridorerna. Hon har vinkat, klappat händer och flinat mot alla som hon mött.

Och igår, för första gången, såg jag hur hon frivilligt släppte oss föräldrar och tog några steg, helt på egen hand och ganska stadigt, för att komma fram till en sköterska som hon tyckte om.
Hon har tagit några steg på egen hand tidigare, men det har varit hemskt vingligt och "bara för att hon måste"/finns ingen att hålla i.

Personalen på avdelningen har varit kanontrevlig och vår vistelse kan inte annat än tackas för.
När Julie spottade ut nappen klockan 2 i natt och jag sprang runt i mörket i rummet och letade efter den så kikade en sköterska in och kollade att det var ok med oss.
När nappen väl satt i munnen igen så lade sig Julie på mage och somnade om.    

Just nu är vi hemma. Julie har permission till i morgon förmiddag och då ska vi tillbaka för vidare kontroller.
Jag fick reda på att behandlingen ska pågå 6 månader i alla fall och att medicinen har en hållbarhet på 10-12 dagar och måste specialbeställas på apoteket. Hej och hå! Det kommer bli ett evigt rännande dit. Tur att man har nära!

/Katrullhäxan  

De här månaderna är helt kaotiska med födelsedagar och högtider.
Man kan bli ruinerad för mindre!

4 juni: Julies farmor fyller.

6 juni: Nationaldagen.

7 juni: Min lillebror fyller.

9 juni: Julie fyller.

10 juni: Jag fyller.

Sen kommer midsommar.

Dessutom har Julie två kompisar som fyller i maj, och hennes kompis från BB fyller idag (10 juni).

Vi hade i alla fall kalas här i lördags. Jag tror att jag räknade till att vi hade 21 personer i vår lägenhet samtidig. Det var trångt kan jag lova, men det fungerade bra då vi fikade lite i omgångar och barnen smet in på Julies rum och lekte.

Julie har fått sjukt mkt födelsedagspresenter.
Jag och sambon köpte ju ett leksakskök från IKEA och då passade vi ju på att tala om att Julie önskade sig saker till köket.
Och det har hon fått, allt från så kastruller till vispar, slevar, pajformer och grytvantar. Dessutom har hon fått leksaksmat och kundkorgar.

 
Så nu både bakas och lagas det mat här hemma i barnrummet!

   
Tyvärr blev bilderna felvända, men så här fin var lilltjejen på sitt kalas. Som en liten prinsessa!

Förutom köket och köksprylarna fick hon kläder, en boll, en bok, pengar och en gosedjurshäst.
Och en hel del annat också kan jag lova.

Jumme mår som en prins. Häromdagen kom han på att det inte var någon ström i tråden så kan kröp ut.
Otur för honom var ju bara att han lyckades smita ut där han inte kom någonstans eftersom det är en rejäl slänt ner på andra sidan tråden. Men han hade lyckats hitta lite gräs i alla fall och var rädd nöjd inne bland buskarna.
Jag hoppas för guds skull att han håller sig inne i fortsättningen, annars får han gå tillbaka till vinterhagen tills vi lyckats lösa strömfrågan.
         

Älskade fina Jum-Jum. Min karusell-ponny som jag lyckats kvala till SM med!
Jag älskar honom så att det gör ont inombords.

Nu måste jag krypa ner i sängen, för i morgon är det en låååång dag.
/Kastrullhäxan